Byl to den jako každý jiný. Přijela jsem se svou dcerou domů z autistické třídy, kam denně dojíždíme 25 minut autem. Jolanka navštěvuje přípravnou třídu speciální školy . Po příjezdu domů chce vždy svléknout, většinou pak pobíhá spokojená jen v pleně. Pokusy naučit ji oblékat se zatím skončily bez úspěchu. Občas se podaří vzít si na sebe alespoň rozpínací letní šatičky, ale pak zase Jolanka ráda odhodí plenku, takže louže a kakání je možné najít po bytě kdekoliv…
Je to těžké. Jako rodiče přece jen nemáme takovou autoritu, jakou mají paní učitelky ve škole, kde Jolanka už vydrží oblečená po celou dobu, i když s tím byly ze začátku také velké problémy. Kdo nezažil něco podobného, stejně nám těžko uvěří, že takové problémy může mít sedmileté dítě, ale dítě s autismem se učí většinou lehko technickým věcem, ovšem sociální dovednosti jsou u něho někde až na posledním místě.
Vyčistit si zuby, samostatně se umýt, obléknout, hrát si s dětmi, chodit na WC, to jsou mnohdy úkony, které nedávají Jolance vůbec žádný smysl a jediné možné, jak se dá něco naučit, je pak stálé opakování a vytvoření si stereotypu, který bude možný zařadit do běžného dne. Ale ne vše najednou, musí se začít s jednou věcí, dokud si ji dítě neosvojí a to může trvat velmi dlouho, někdy i roky. Je to prostě zkouška naší trpělivosti, jestli to vydržíme…
Jenže ten den, o kterém jsem chtěla napsat, si pro nás Jolanka připravila úplně jiné překvapení.Nevím, jakým záhadným způsobem se jí podařilo vylézt na parapet okna, protože od dob jejího „horolezeckého“ období, kdy byla malá, jsme se snažili odstranit všechny předměty z okolí okna i jiných nebezpečných míst tak, aby se po nich nikam do výšek lézt nedalo. A dali jsme bezpečnostní pojistky zabraňující otevření. Ještě, že jsme tak udělali! Když jsem Jolanku viděla, jak stojí nahá na okně a spokojeně se kouká ven přes sklo, dost jsem se vylekala. Nemohla se totiž dostat dolů, pokud by nechtěla spadnout po hlavě na zem. Ale dopadlo to dobře. S radostí jsem ji sundala a byla šťastná. A já taky. Jakoby mi kámen spadl ze srdce, že se nic nestalo.
Autisté mají „svůj“ svět. Někdy nás překvapí svými nápady, jindy skutečností, že nejsou schopni se naučit jednoduchým úkonům potřebným v sociální oblasti. Tam jde vývoj pomaleji, někdy se vůbec nedaří nebo se zastaví na nějakém bodu. Je to zvláštní, ale milující rodič si zvykne na všechno. Jolanka je naše taková jaká je. Jen její budoucnost má jeden velký otazník. Tím pádem i ta naše. Budeme někdy žít jako „normální“ rodina? Tedy jako rodina s běžnými požadavky jako je chodit jentak ven na výlety bez cílové trasy s omezenou časovou lhůtou, nebo třeba jezdit na dovolenou všichni spolu? Uvidíme. Vždyť to neví nikdo, co bude zítra. A my žijeme dnes. Zítra nás Jolanka zase může něčím překvapit. Buď nějakým pokrokem vpřed nebo posunem dozadu, ale o tom ten autismus je. Člověk netuší, co ho čeká. A my jsme jako rodiče taky jenom lidi. Jen máme dítě s vrozeným handicapem, ale každý má něco.
Po mých dosavadních zkušenostech v této oblasti bych mohla shrnout pojem autismus do jedné věty: „ Je to stav, jakoby se člověk dostal za sklo, a ze svého „bezpečného“ světa se díval na ten opravdový svět jen skrze to ochranné sklo, ze kterého se bojí uniknout.“
Rozbít takové sklo hned nejde a ani se to nemusí do konce života vůbec podařit. Přece stojí za to se o to alespoň pokusit. A my se pokoušíme stále tím, že denně dáváme Jolance novou šanci, aby mohla být šťastná v naší rodině a cítila se bezpečně alespoň s námi a doma, kde to zná, měla ty své jistoty vytvořené. Chce to jen trochu trpělivosti a hlavně lásky.